クローン病4年目に突入!

どうも、キッシーです!

 

今日は、持病でもあるクローン病になって4年目に入ったのでこれまでの体験などをお伝え出来ればなと思います。

 

年々増加しているIBD患者…

私よりももっと若い頃から患って辛い思いをしている人や最近になって患ってしまった人がたくさんいるはずです。

個人差の大きい病気なので参考になるか分かりませんが、お時間があれば是非読んでみて下さい。

 

そもそもクローン病って何?と思う人はこちらの記事をどうぞ!

 

診断前~診断後

プロフィールにもチラッと書いていましたが…(;^ω^)

大学4回生で最後の臨床実習中に事件は起きました…

 

痔になった!!

 

痔は痔でも「痔瘻」という手術も必要な結構面倒な痔でした(笑)

 

それで実習中に日帰り手術(シートン法)も成功し実習も何とか合格を頂きました。

一つの大きな危機を乗り越えて、その後は国家試験合格に向けてひたすら勉強の日々…

 

本来は手術後1ヶ月もあれば傷が塞がれるはずが、12月に入っても中々塞がらない。

それに勉強中に頻回に下痢と腹痛を繰り返す…

元々、胃腸が弱くて下痢しやすかったですが明らかにおかしい頻度でした。

 

主治医に相談すると、

「もしかしてクローン病かな…?」

なにそれ?国試勉強で出てきたようなワードだなぁ、とあまり危機感がありませんでした。

ただ、腹痛を早くどうにかしたい!という思いが強かったです。

 

後日、病気について調べると

  • 根本的な治療法はなく、難病である
  • 慢性の炎症疾患
  • 食事制限
  • 年々、腸切除術のリスクが高くなる

怖い事ばかりで不安でいっぱいでした。

 

そして大きな病院を紹介され、人生初の胃カメラと大腸カメラを体験!

 

結果は…

 

クローン病

 

帰宅してから泣きました…( ノД`)シクシク

実際に撮影してもらった内部ですが、青〇部分が潰瘍や炎症を起こしてる部分で色んな所に異常があったのが分かります。

 

ここから病気と上手く付き合っていく生活になりました。

 

患者1年目~2年目

時期も国家試験前だったんで、勉強中に何度もトイレに行く習慣が続いていました。

もし、試験中にも同様の事が起きたらどうしよう…?と不安ではありました。

それに痔瘻の傷も完全には塞がっておらず、月に一回の傷口洗浄(これがかなりの激痛)

 

でも、レミケードという抗TNFα抗体製剤を点滴していたので症状は徐々に緩和していきました。

ストレスを溜めない事が大事と主治医から教えられていたので、何故思いついたのか分からないけどアロマを始める…

 

その結果、ベストコンディションで試験に挑み、無事合格!就職先も内定をもらって最高の気分でした!

 

 

色々と気を遣う食事

私の以前書いた記事に詳細は書いていますが、IBD患者は結構食事内容に注意が必要です。

 

母親は毎日の献立を考えるのも大変+私の身体にも考慮するという負担を加えてしまい、友達との食事でも断らないといけない事もありました。

大好きだった肉系や炭酸飲料・ラーメンなども制限しなくてはなりませんでしたし、私自身もかなり神経質になっていました…

 

そのせいで親にもきつく当たるときもあったと思います…

 

職場は面接時から私の身体を考慮してくださり、上司もかなり私に気を遣って下さってました。

(職場長もとてもやさしい方です)

 

仕事を始めてからなるべくストレスを溜めないようにしていこう!と思いました。

初めてのお給料にも興奮したので、いろんな事にお金を使っていましたね(笑)

 

患者2年目~現在

症状もかなり安定し、レミケードの量も少なく出来るほどになってきました。

どうですか!この胃腸の綺麗さ!(笑)

レミケードは凄いですよ!

 

職場で色んな経験をし、業界の色んな事を知り始めて私は将来の事で色々と考えるようになりました。

考えた事
「将来、入退院を繰り返すのだろうか?」
「将来も同じような仕事が出来るの?」
「このまま何も考えず、目の前の事に集中すべきか?」
「今後何あるか分らんし、好きな事しようかな~?」

 

と今までの自分では考えられない事を考えるようになりました。

(家でゲーム三昧のインドア派でしたから)

 

 

アロマ、ヨガ、ピラティス、ボルタリング、スノーボード、ダイビング、キャンプ・・・

身体が自由に動くうちに色んな思い出を残したくてしたいことをたくさんしてきました!

 

でも、レミケードの副作用で免疫力が低下し…

急性胃腸炎やインフルエンザのウイルスなどに感染しやすくなり、体調を崩すことも多かったです(´;ω;`)

 

だから、人一倍に感染対策はしてるし食事制限も少しずつ緩和はしてるけど無理しないようにしてます。

(1週間うどんorエレンタール生活は結構つらい…)

 

 

最後に

最初は辛かったクローン病生活はだいぶ慣れて炭酸飲料やジャンクフードを食べなくなり、少し健康になった気がします(笑)

 

調子も良好でレミケードの量も少しずつ減っています。(最初2時間半の点滴が1時間程度に短縮!)

これも家族や周りの人たちの協力があって今の自分があります。

 

調子を戻すまでに苦労はありますが、寛解期になればいかにストレスと向き合い、悩まされない生活を送るか・・・

その為には好きな事、やりたいことをやるのが大事かな?と思います。

 

たった一度しかない人生を後悔しながら生きるか?

思い残すことのないような人生を送るか?

 

別に死ぬわけじゃない病気だけど、体調を崩す前に色んな事に挑戦してほしいというのが私の願いです。

 

時々、こういった想いを記事にupするのでまた良かったら読んでくださいね♪

今日はこれで( ´Д`)ノ~バイバイ

 

 

 

 

 

 

 

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